Leucémie aigue lymphoblastique pour mon enfant

Maman de trois enfants. Des jumelles âgées aujourd’hui de 29 ans et Lucas, le « petit dernier », 21 ans cette année. Je suis aussi mamie de 3 petits garçons.

Les faits remontent à novembre 1999. Lucas avait 5 ans et demi. Nous vivions depuis 2 ans environ à Preignac, petit village du sud-gironde, faisant partie intégrante de l’appellation Sauternes-Barsac.

Mon petit dernier allait à l’école maternelle de Preignac et le reste du temps, en semaine, était gardé par ma mère qui vit aussi à Preignac car je travaillais à l’hôpital de Langon depuis 1982. Nous étions très souvent chez ma mère car sa maison est très agréable. Le panorama devant la terrasse ouvre un large champ de verdure comprenant essentiellement des vignes avec, dans le fond, les bois longeant le Ciron. Lucas se promène souvent dans les vignes avec ma mère, grappille des graines de raisins, monte dans les arbres, un vrai acrobate.

Alors que Lucas traverse une période inflammatoire (rhinopharyngite ou angine/bronchite je ne me souviens plus précisément), il se plaint soudain d’avoir mal aux pieds, puis aux genoux, puis au bras.

Je ne comprends pas et pense qu’il fait une poussée de croissance, me souvenant que ma sœur avait eu ce genre de symptômes, sans gravité…

Je lui donne de l’efferalgan, du doliprane…mais les douleurs le réveillent la nuit, l’empêchent de dormir…ce sont les vacances de la Toussaint.

Une semaine s’écoule et un matin, en l’aidant à sortir de la douche, je le saisis par les poignets comme je fais habituellement et mon enfant se met à hurler. Je constate un œdème sur l’avant-bras.

Je consulte immédiatement notre médecin, aussitôt hôpital, radiographie, résultat : rien… pas de fracture (cela aurait été étonnant d’ailleurs puisqu’il me soutenait ne pas être tombé ni à la maison, ni à l’école) à moins que ce soit, me dit l’interne, une fracture « en motte de beurre »…donc attelle, que Lucas ne supporte que quelques minutes….2-3 jours passent, l’œdème disparait peu à peu…..et les douleurs aux pieds recommencent de plus belle ! Il a de la fièvre, ne peut plus marcher, je consulte le médecin de Preignac, le nôtre étant en vacances. Ce médecin m’écoute attentivement et pense à un rhumatisme galopant, me dit qu’il faut pratiquer une prise de sang immédiatement (il avait déjà une idée mais n’a pas voulu m’affoler) chose que je fais bien sûr. En soirée, le médecin vient à la maison et m’informe que « c’est la pagaille dans les globules » « On vous attend dans le service d’onco-hématologie de l’hôpital des enfants à Bordeaux ce soir même ».

A aucun moment je n’ai réalisé ce qui était en train de se passer. Je pensais rester à l’hôpital le week-end, histoire de lui donner le traitement et basta ! C’était un vendredi soir et nous devions aller au cinéma voir le tout dernier Star Wars que Lucas attendait depuis longtemps ! Zut, c’est rappé…Lucas n’est pas content. Nous devons rester.

Le lendemain matin était prévue une ponction lombaire et ponction de moelle osseuse (myélogramme).

Le verdict tombe : Leucémie aigue lymphoblastique.

Toute l’insouciance, la naïveté, s’envolent d’un coup. Remplacés par la terreur, l’incompréhension, la confusion, la culpabilité, la prostration, les questions….

Lucas n’a pas eu besoin de greffe. Tout d’abord, 2 mois de chambre stérile et ensuite chimio en ambulatoire, tous les 2 jours.

Il a fait partie d’un protocole expérimental appelé Fralle 93 dans lequel, pour cette forme de leucémie, sont pratiquées énormément de ponctions lombaires avec injection de chimio (PLI) tous les 15 jours les premiers mois et plus espacées ensuite ; J’ai fait le compte, il en a reçu une vingtaine. La chimiothérapie a duré 2 ans et demi. Bien évidemment, ce n’est pas le seul traitement qu’il a reçu, mais je parle des ponctions car dès les premiers mois, alors qu’il réagit d’un côté très bien à la chimio, je le vois « s’enfoncer » sur le plan physique et psychologique. Il est très souvent en aplasie, ça ok c’est la chimio qui veut ça, c’est normal (pas suffisamment de défenses immunitaires pour pouvoir sortir à l’extérieur de la maison, aller à l’école, etc…). Mais il a de plus en plus de mal à marcher, il s’est installé une raideur rachidienne très importante avec formation d’un œdème au niveau de la zone lombo-sacrée, endroit où ils pratiquent les ponctions, il ne peut pas rester assis ni debout longtemps, ses jambes lui font mal en permanence nuit et jour l’empêchant de dormir,il ressent « des coups dans le sacrum », il a des maux de tête terribles, des douleurs oculaires, une constipation de plus en plus invalidante, il pleure, gémit, me dit en permanence qu’il se sent mal….je suis de plus en plus inquiète. Notre médecin de famille lui prescrit du CODENFAN pour le soulager mais bien vite les doses maximales deviennent inefficaces et lorsque je veux aborder le sujet à l’hôpital, on me renvoie à ma « relation fusionnelle pathologique » avec mon enfant, on me dit qu’il me fait la comédie, que c’est certainement des douleurs d’origine psychosomatique. Et puis bon, il est vivant, je dois m’estimer heureuse. Il ne faut plus l’écouter me dit-on et par contre il est impératif que nous nous fassions suivre tous les deux par un psychiatre.

Pourtant à la lecture de l’IRM qu’ils ont consenti à pratiquer un an après le début de mes interpellations(…) on constate des racines nerveuses accolées au niveau L5-S1 (…) Ils n’ont jamais vu ça à Bordeaux et pour eux cela ne peut expliquer la symptomatologie…Nous repartons donc avec une ordonnance d’IBUPROFENE.

Je suis obligée d’écourter car vous devez trouver mon témoignage déjà assez long.

J’ai choisi d’écouter mon enfant. Bien sûr, j’ai dû arrêter mon travail, étant totalement seule pour m’occuper de mes 3 enfants. J’ai eu « la chance » de pouvoir prétendre à une retraite ayant eu 3 enfants et ayant travaillé dans la fonction publique plus de 15 ans. Je n’ai pas eu vraiment d’autres choix et même si, financièrement, c’est très très dur, je ne regrette rien et je le referais.

Finalement, mes recherches et investigations, ma persévérance, m’ont amenée quelques années plus tard, à rencontrer des personnes sur le net ayant les mêmes symptômes que Lucas et de forums en associations (à l’étranger principalement) j’ai eu la confirmation que Lucas avait une ARACHNOÏDITE, maladie neurodégénérative, rare et orpheline. Confirmation donnée par le Dr ALDRETE basé à Birmingham, en Alabama ? Le spécialiste mondial de cette pathologie neuro-méningée.

Cette maladie, déniée encore aujourd’hui par le corps médical ici en France car induite par les traitements ou les opérations sur le rachis, est la conséquence pour Lucas, des ou d’une ponction mal pratiquée et de l’injection du METHOTREXATE dans la moelle épinière, substance neurotoxique, que l’on aurait peut-être pu éviter si l’on m’avait écoutée plus tôt.

Séquelles psychosomatiques dîtes-vous ?

Du coup, les médecins hospitaliers affirmant que Lucas souffrait de troubles du comportement, l’école de Preignac, soutenue par le médecin scolaire, a refusé de mettre en place le protocole d’accueil pour les enfants souffrant de handicap. L’enfer continue.

En avril 2002, j’ai sorti Lucas de cette école qui le privait de ses droits et l’ai inscrit simultanément au CNED. Il était en CE2.

Il a suivi les cours à la maison avec mon aide, ainsi qu’avec celle d’une amie professeur des écoles, jusqu’à la seconde.

Aujourd’hui, Lucas n’a aucune formation. Il est autodidacte et sa relation à la société reste altérée. Et pour cause…

Je me suis battue jusqu’au Tribunal du Contentieux de l’incapacité pour finalement obtenir en 2012 (attention, foutage de gueule…) un taux d’invalidité permanent compris entre : + de 50% et – de 80 %. Ce qui donne droit à rien ! Pas d’AAH, pas de carte d’handicapé, pas de carte de station pénible debout…rien.

Et les pesticides me direz-vous dans tout ça ? Quel rapport ?

Figurez-vous que, au tout début, quand le verdict de la leucémie est tombé, j’ai pensé à ce lien possible. Et finalement, je me suis dit que, ne comprenant pas pourquoi et comment mon enfant avait pu développer cette saleté, il me fallait un bouc émissaire, un responsable. J’ai laissé s’évaporer l’idée jusqu’à il y a 10 jours, lorsque je suis tombée fortuitement sur une publication facebook qui parlait des cas de cancers pédiatriques à Preignac. Je ne pouvais pas rester sans rien dire ou faire. Le «cas » de Lucas fait partie intégrante de cette affaire. Tout s’est enchaîné très vite. Je n’ai aucune idée d’où ça va nous mener mais face à l’ignorance et l’avidité il m’est viscéralement impossible de rester muette.

Je tiens à remercier Marie-Lys Bibeyran pour avoir été dès le début à mes côtés ce qui m’a donné le courage et la force dans un premier temps de témoigner, et dans un second…affaire à suivre…

21/07/16